Co se děje teď

Stále dojíždím na pravidelné kontroly a odběry krve po aplikaci léku Zolgensma. Každý týden docházím na ergoterapii. Jednou za čtrnáct dní jezdím do Tišnova u Brna na rehabilitaci Vojtovou metodou k paní Vallové. Maminka se mnou doma, ale i na cestách poctivě cvičí 3x denně.


Co už mám za sebou:

3.7.2021 - oslavila jsem svůj pvní ROK

24.6.2021 - po třech měsících vysazení kortikoidů 

6.6.2021 - zahájení ergoterapie 

1.6.2021 - první rehabilitace u paní Vallové od aplikace léku Zolgensma

26.5.2021 - pořízení sedacího zařízení do vany 

22.4.2021 - pořízení zdravotní židličky 

4.4.2021 - poprvé jsem se otočila ze zad na bříško 

18.3.2021 - podání léku Zolgensma a začátek něčeho nového 

12.3.2021 - propuštění z nemocnice s dobrou zprávou a termínem k aplikaci léku Zolgensma

8.3.2021 - nástup k týdení hospotalizaci a komplexnímu vyšetření před genovou léčbou

4.3.2021 - dobré zprávy - protilátky proti viru, který musí dopravit gen na správné místo nemám

1.3.2021 - odběr krve na protilátky

23.2.2021 - předběžné schválení genové léčby

16.2.2021 - čtvrtá dávka Spinrazy

11.1.2021 - třetí dávka Spinrazy

5.1.2021 - první rehabilitace u paní Vallové

29.12.2020 - druhá dávka Spinrazy 

15.2.2020 - první dávka Spinrazy

14.12.2020 - byla mi diagnostikována SMA 1

7.12.2020 - genetické vyšetření v nemocnici Motol

3.12.2020 - první návštěva neurologie

8.10.2020 - první očkování - Hexavakcina

Kontakt

Rodiče: Barbora a Milan Holíkovi, Pardubice

e-mail: lepsizivotelince@seznam.cz

Tel.: 731 898 389