
Co se děje teď
Jednou týdně docházíme na ergoterapii v Pardubicích. Jednou za čtrnáct dní jezdíme do Tišnova u Brna na rehabilitaci Vojtovou metodou k paní Vallové. Třikrát týdně dojíždíme na ambulatní terapii do Hradce Králové, na kliniku ATC. Středy docházíme na plavání, které mi velmi pomáhá. V pátky mám nově hipoterapii s koníky. Každou volnou chvíli cvičíme i doma.
V dubnu mě čeká intenzivní neurorehabilitační program v Arcadě ve Zlíně. V květnu jedeme na týdenní asinoterapii s oslíky. V červnu cestujeme až na Slovensko do Hendi centra na týdenní intenzivní neurorehabilitaci. V červenci pojedeme načerpat sílu k moři, které mi velmi prospěje i pro lepší dýchání. V Září jedu na výzkumný program do centra Mirákl, na týdenní hipoterapii s koníky. V říjnu se přesouváme až do Plzně na dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitační program do centra Hájek. V prosinci máme zamluvený opět týdenní plavecký kurz v Bystré u Poličky.
Co už mám za sebou:
28.3 - 1.4.2022 - týdenní intenzivní neurorehablitační program v Arcada ve Zlíně
21.3. - 27.3.2022 - plavecký pobyt v Bystré u Poličky (Plaváček)
18.3.2022 - ROK OD PODÁNÍ LÉKU ZOLGENSMA a slavíme první Zolgensniny
17.3.2022 - kontrola ve FN Motol po třech měsících, kdy vše dobře dopadlo a koupili jsme nový, větší vozíček
4.3.2022 - s pomocí jsem poprvé "ťapala"
2.3.2022 - chtěla jsem zjistit, jaké to je, rozepnout se a vyskočit z vozíčku. Skončilo to mojí první návštěvou pohotovosti.
27.2.2022 - celý týden bojuji s mým dalším zánětem průdušek
18.2. - 20.2.2022 - asinoterapie s oslíky
14.2.2022 - zkouška vertikalizačního stojanu
9.2.2022 - stojím s oporou pouze za zády
7.2. -11.2.2022 - intenzivní neurorehabilitační program v Arcada ve Zlíně
25.1.2022 - zahajuji jedenáctou hodinu terapií v Hradci Králové, na klinice ATC
24.12.2021 - od Vánoc až do nového roku jsem byla nemocná
23.12.2021 - stála jsem u nábytku
16.12.2021 - poprvé jsem se dostala do pasení koníčků sama
12.12.2021 - vylosování sbírky u @stibrovicnikolka a částka nejen na auto vybrána
7.12.2021 - kontrola po 3 měsících ve FN Motol, plný počet bodů za svalové testy, krev je téměř po roce v úplném pořádku
1.12.2021 - odstartování sbírky DONIO na větší a spolehlivější autíčko
27.11.2021 - dokážu zapřít nožičky o zem a s oporou míče "STOJÍM"
16.11.2021 - sedím bez opory, úplně sama
15.11.2021 - první hodina intenzivní terapie v ATC v Hradci Králové
1.11.2021 - 14.11.2021 - probíhající srdíčková sbírka Lidl pro pomoc vážně nemocným dětem s mou fotkou na plakátu
13.10.2021 - dokážu usedět s oporou a z pololehu se přitáhnu do sedu
9.10.2021 - mám opravdický invalidní vozíček
30.9.2021 - naučila jsem se válet sudy pořádnou rychlostí
20.9.2021 - poprvé jsem mohla cestovat po celém bytě, poprvé jsem usedla do mini vozíčku
15.8.2021 - prodělala jsem první velmi nepříjemný zánět průdušek, dostala dvoje ATB a začala používat kašlacího asistenta
14.8.2021 - prodělala jsem 6.nemoc
7.8.2021 - oslava mých a sestřičky narozenin
5.8.2021 - poprvé jsem pásla koníčky s dopomocí
5.8.2021 - po 8 měsících se interval kontrol, které probíhaly jednou za čtrnáct dní, prodloužil na jednou za měsíc
27.7.2021 - 1.8.2021 - Cyklo Maraton pro moji pomoc
3.7.2021 - oslavila jsem svůj pvní ROK
24.6.2021 - po třech měsících vysazení kortikoidů
6.6.2021 - zahájení ergoterapie
1.6.2021 - první rehabilitace u paní Vallové od aplikace léku Zolgensma
26.5.2021 - pořízení sedacího zařízení do vany
22.4.2021 - pořízení zdravotní židličky
4.4.2021 - poprvé jsem se otočila ze zad na bříško
18.3.2021 - podání léku Zolgensma a začátek něčeho nového
12.3.2021 - propuštění z nemocnice s dobrou zprávou a termínem k aplikaci léku Zolgensma
8.3.2021 - nástup k týdení hospitalizaci a komplexnímu vyšetření před genovou léčbou
4.3.2021 - dobré zprávy - protilátky proti viru, který musí dopravit gen na správné místo nemám
1.3.2021 - odběr krve na protilátky
23.2.2021 - předběžné schválení genové léčby
16.2.2021 - čtvrtá dávka Spinrazy
11.1.2021 - třetí dávka Spinrazy
5.1.2021 - první rehabilitace u paní Vallové
29.12.2020 - druhá dávka Spinrazy
15.2.2020 - první dávka Spinrazy
14.12.2020 - byla mi diagnostikována SMA 1
7.12.2020 - genetické vyšetření v nemocnici Motol
3.12.2020 - první návštěva neurologie
3.7.2020 - jsem se narodila!!!!

Kontakt
Rodiče: Barbora a Milan Holíkovi, Pardubice
e-mail: lepsizivotelince@seznam.cz
Tel.: 731 898 389