Co se děje teď

Jednou týdně docházíme na ergoterapii v Pardubicích. Středy docházíme na plavání. V pátky, když je příznivé počasí mám hipoterapii s koníky. Každý druhý týden podstupuji týdenní intenzivní neurorehabilitace, buď ve Zlíně nebo v Praze. Jednou za 3 měsíce jezdím na intenzivní neurorehabilitační dvoutýdenní pobyt. Úterky patří domácí fyzioterapii.

V lednu mě čeká týdenní intenzivní neurorehabilitační pobyt na Slovensku-v Hendi centru. Koncem ledna mě čeká kontrola u mého neurologa v Pardubicích a o pár dnů později ve FN Motol s odběry krve. Na začátku února mě čeká pár dní neurorehabilitací ve Zlíně-v centru Sarema. O týden později budu s maminkou jezdit každý den do Prahy do Cortex centra, po dobu jednoho týdne. Koncem února odjíždíme na dva týdny do centra Hájek u Plzně. V dubnu se chystám na týdenní plavecký pobyt-Plaváček. Koncem dubna další cestování do Prahy, do Cortexu. V polovině května zase tak :). V červnu na týden do Hendi centra na Slovensku. Ze Slovenska rovnou do Prahy do Cortexu a na dva týdny. V červenci oslavím mé 3.narozeniny a možná se podívám zase k moři (zasloužená dovolená :)). Začátkem srpna se vracím už zase do režimu v Cortex centru. A hned dvakrát, i na konci srpna. V září a listopadu mě čeká další dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitační program v Hájku u Plzně. Mezi tím zase Cortex a s největší pravděpodobností mě do konce roku nemine ani operace kyčlí. 

Každou cestu si můžu dovolit díky vám, kteří přispíváte pro můj lepší život.


Co už mám za sebou:

3.1.2022 - ťapu u stolu a sedačky 

24.12.2022 - od Ježíška jsem dostala nový vozíček 

15.12.2022 - mám doma bradla a ŤAPU

4.-9.12.2022 - plavecký pobyt v Bystré u Poličky (Plaváček)

29.11.2022 - s pomocí chodím s chodítkem 

22.11.2022 - chodím mezi dvěmi nataženými gumami 

16.11.2022 - vyšetření kyčlí na ortopedii a vyslyšení doporučení operace

7.11.2022 - sama si u opory stoupnu

23.-4.11.2022 - dvoutýdenní neurorehabilitační pobyt v centru Hájek u Plzně

16.10.2022 - spoty (kterých jsme součástí) Dobrého anděla běží v televizi 

28.9.2022 - poprvé jsem ovládala elektrický vozíček (půjčený od Přemečka)

24.-29.9.2022 - hiporehabilitační výzkumný program Mirákl

19.9.2022 - sádrové odlitky na mé první ortézky na nohy

1.9.2022 - plazím se po zadku

8.-11.8.2022 - první týden cvičení v Cortex centru v Praze

9.8.2022 - větší a spolehlivější auto máme doma

16.-23.7.2022 - moje první dovolená v Chorvatsku u moře

24.6.2022 - úplně sama se posadím

15.6.2022 - ve vodě - ťapu u kraje, sama se posadím a postavím

13.6.2022 - jezdím na odrážedle

13.-17.6.2022 - týden cvičení v Hendi centru na Slovensku

22.5.2022 - moje první noc s kyčelní ortézou

12.5.2022 - mám vertikalizační stojan

13.4.2022 - začal boj se špatnými kyčlemi

12.4.2022 - poprvé jsem u cvičení byla bez maminky

21.3. - 27.3.2022 - plavecký pobyt v Bystré u Poličky (Plaváček)

18.3.2022  - ROK OD PODÁNÍ LÉKU ZOLGENSMA a slavíme první Zolgensniny

17.3.2022 - kontrola ve FN Motol po třech měsících, kdy vše dobře dopadlo a koupili jsme nový, větší vozíček 

4.3.2022 - s pomocí jsem poprvé "ťapala"

2.3.2022 - chtěla jsem zjistit, jaké to je, rozepnout se a vyskočit z vozíčku. Skončilo to mojí první návštěvou pohotovosti.

18.2. - 20.2.2022 - asinoterapie s oslíky 

9.2.2022 - stojím s oporou pouze za zády 

7.2. -11.2.2022 - poprvé intenzivní terapie v Arcadě ve Zlíně

24.12.2021 - od Vánoc až do nového roku jsem byla nemocná

23.12.2021 - stála jsem u nábytku 

16.12.2021 - poprvé jsem se dostala do pasení koníčků sama  

12.12.2021 - vylosování sbírky u @stibrovicnikolka a částka nejen na auto, vybrána

7.12.2021 - kontrola po 3 měsících ve FN Motol, plný počet bodů za svalové testy, krev je téměř po roce v úplném pořádku

1.12.2021 - odstartování sbírky DONIO na větší a spolehlivější autíčko

27.11.2021 - dokážu zapřít nožičky o zem a s oporou míče "STOJÍM"

16.11.2021 - sedím bez opory, úplně sama

15.11.2021 - první hodina intenzivní terapie v ATC v Hradci Králové 

1.11.2021 - 14.11.2021 - probíhající srdíčková sbírka Lidl pro pomoc vážně nemocným dětem s mou fotkou na plakátu

13.10.2021 - dokážu usedět s oporou a z pololehu se přitáhnu do sedu 

9.10.2021 - mám opravdický invalidní vozíček  

30.9.2021 - naučila jsem se válet sudy pořádnou rychlostí

20.9.2021 - poprvé jsem mohla cestovat po celém bytě, poprvé jsem usedla do mini vozíčku

15.8.2021 - prodělala jsem první velmi nepříjemný zánět průdušek, dostala dvoje ATB a začala používat kašlacího asistenta 

14.8.2021 - prodělala jsem 6.nemoc

7.8.2021 - oslava mých a sestřičky narozenin

5.8.2021 - poprvé jsem pásla koníčky s dopomocí

5.8.2021 - po 8 měsících se interval kontrol, které probíhaly jednou za čtrnáct dní, prodloužil na jednou za měsíc

27.7.2021 - 1.8.2021 - Cyklo Maraton pro moji pomoc 

3.7.2021 - oslavila jsem svůj pvní ROK

24.6.2021 - po třech měsících vysazení kortikoidů 

6.6.2021 - zahájení ergoterapie 

26.5.2021 - pořízení sedacího zařízení do vany 

22.4.2021 - pořízení zdravotní židličky 

4.4.2021 - poprvé jsem se otočila ze zad na bříško

18.3.2021 - podání léku Zolgensma a začátek něčeho nového

12.3.2021 - propuštění z nemocnice s dobrou zprávou a termínem k aplikaci léku Zolgensma

8.3.2021 - nástup k týdení hospitalizaci a komplexnímu vyšetření před genovou léčbou

4.3.2021 - dobré zprávy - protilátky proti viru, který musí dopravit gen na správné místo nemám

1.3.2021 - odběr krve na protilátky

23.2.2021 - předběžné schválení genové léčby

16.2.2021 - čtvrtá dávka Spinrazy

11.1.2021 - třetí dávka Spinrazy

5.1.2021 - první rehabilitace u paní Vallové

29.12.2020 - druhá dávka Spinrazy 

15.2.2020 - první dávka Spinrazy

14.12.2020 - byla mi diagnostikována SMA 1

7.12.2020 - genetické vyšetření v nemocnici Motol

3.12.2020 - první návštěva neurologie

3.7.2020 - jsem se narodila!!!!

Kontakt

Rodiče: Barbora a Milan Holíkovi, Pardubice

e-mail: lepsizivotelince@seznam.cz

Tel.: 731 898 389