Co se děje teď

Každý týden docházím na ergoterapii. Jednou za čtrnáct dní jezdím do Tišnova u Brna na rehabilitaci Vojtovou metodou k paní Vallové. Maminka se mnou doma, ale i na cestách poctivě cvičí 3x denně. Každou volnou chvíli cvičím na míči a protahujeme moje celé tělíčko. Středy docházíme na plavání, které mi velmi pomáhá. Taky mi rodiče díky vašim příspěvkům koupili spoustu nových pomůcek a hlavně mohou platit velmi nákladnou intenzivní terapii, na kterou stále dojíždíme.            V březnu mě čeká kontrola ve FN Motol.


Co už mám za sebou:

12.12.2021 - vylosování sbírky na auto u @stibrovicnikolka a částka ne jen na auto vybrána!!!!!

7.12.2021 - kontrola po 3 měsících ve FN Motol. Plný počet bodů za svalové testy. Krev je téměř po roce v úplném pořádku. 

1.12.2021 - odstartování sbírky DONIO na větší a spolehlivější autíčko!!!

27.11.2021 - dokážu zapřít nožičky o zem a s oporou míče "STOJÍM"!!!!

16.11.2021 - sedím bez opory, úplně sama v šikmém sedu!!!!!

15.11.2021 - první hodina intenzivní terapie v ATC v Hradci Králové 

1.11.2021 - 14.11.2021 - probíhající srdíčková sbírka Lidl pro pomoc vážně nemocným dětem s mou fotkou na plakátu

13.10.2021 - dokážu usedět s oporou a z pololehu se sama posadit 

9.10.2021 - zdělila jsem po Jiříkovi se SMA opravdický invalidní vozíček  

30.9.2021 - naučila jsem se válet sudy pořádnou rychlostí!!!!!!

20.9.2021 - poprvé jsem mohla cestovat po celém bytě, poprvé jsem usedla do mini vozíčku!!!!!!

15.8.2021 - prodělala jsem první velmi nepříjemný zánět průdušek, dostala dvoje ATB a začala používat kašlacího asistenta 

14.8.2021 - prodělala jsem 6.nemoc

7.8.2021 - oslava mých a sestřičky narozenin

5.8.2021 - poprvé pásla koníčky!!!!!! 

5.8.2021 - po 8 měsících se interval kontrol, které probíhaly jednou za čtrnáct dní, prodloužil na jednou za měsíc

27.7.2021 - 1.8.2021 - Cyklo Maraton pro moji pomoc 

3.7.2021 - oslavila jsem svůj pvní ROK!!!!!

24.6.2021 - po třech měsících vysazení kortikoidů 

6.6.2021 - zahájení ergoterapie 

1.6.2021 - první rehabilitace u paní Vallové od aplikace léku Zolgensma

26.5.2021 - pořízení sedacího zařízení do vany 

22.4.2021 - pořízení zdravotní židličky 

4.4.2021 - poprvé jsem se otočila ze zad na bříško!!!!! 

18.3.2021 - podání léku Zolgensma a začátek něčeho nového!!!!

12.3.2021 - propuštění z nemocnice s dobrou zprávou a termínem k aplikaci léku Zolgensma

8.3.2021 - nástup k týdení hospitalizaci a komplexnímu vyšetření před genovou léčbou

4.3.2021 - dobré zprávy - protilátky proti viru, který musí dopravit gen na správné místo nemám

1.3.2021 - odběr krve na protilátky

23.2.2021 - předběžné schválení genové léčby

16.2.2021 - čtvrtá dávka Spinrazy

11.1.2021 - třetí dávka Spinrazy

5.1.2021 - první rehabilitace u paní Vallové

29.12.2020 - druhá dávka Spinrazy 

15.2.2020 - první dávka Spinrazy

14.12.2020 - byla mi diagnostikována SMA 1!!!!!

7.12.2020 - genetické vyšetření v nemocnici Motol

3.12.2020 - první návštěva neurologie

3.7.2020 - jsem se narodila!!!!

Kontakt

Rodiče: Barbora a Milan Holíkovi, Pardubice

e-mail: lepsizivotelince@seznam.cz

Tel.: 731 898 389