Co se děje teď

Jednou týdně docházíme na ergoterapii v Pardubicích. Jednou za čtrnáct dní jezdíme do Tišnova u Brna na rehabilitaci Vojtovou metodou k paní Vallové. Třikrát týdně dojíždíme na ambulatní terapii do Hradce Králové, na kliniku ATC. Středy docházíme na plavání, které mi velmi pomáhá. V pátky mám nově hipoterapii s koníky. Každou volnou chvíli cvičíme i doma.

V dubnu mě čeká intenzivní neurorehabilitační program v Arcadě ve Zlíně. V květnu jedeme na týdenní asinoterapii s oslíky. V červnu cestujeme až na Slovensko do Hendi centra na týdenní intenzivní neurorehabilitaci. V červenci pojedeme načerpat sílu k moři, které mi velmi prospěje i pro lepší dýchání. V Září jedu na výzkumný program do centra Mirákl, na týdenní hipoterapii s koníky. V říjnu se přesouváme až do Plzně na dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitační program do centra Hájek. V prosinci máme zamluvený opět týdenní plavecký kurz v Bystré u Poličky.


Co už mám za sebou:

28.3 - 1.4.2022 - týdenní intenzivní neurorehablitační program v Arcada ve Zlíně

21.3. - 27.3.2022 - plavecký pobyt v Bystré u Poličky (Plaváček)

18.3.2022  - ROK OD PODÁNÍ LÉKU ZOLGENSMA a slavíme první Zolgensniny

17.3.2022 - kontrola ve FN Motol po třech měsících, kdy vše dobře dopadlo a koupili jsme nový, větší vozíček 

4.3.2022 - s pomocí jsem poprvé "ťapala"

2.3.2022 - chtěla jsem zjistit, jaké to je, rozepnout se a vyskočit z vozíčku. Skončilo to mojí první návštěvou pohotovosti.

27.2.2022 - celý týden bojuji s mým dalším zánětem průdušek

18.2. - 20.2.2022 - asinoterapie s oslíky 

14.2.2022 - zkouška vertikalizačního stojanu

9.2.2022 - stojím s oporou pouze za zády 

7.2. -11.2.2022 - intenzivní neurorehabilitační program v Arcada ve Zlíně

25.1.2022 - zahajuji jedenáctou hodinu terapií v Hradci Králové, na klinice ATC

24.12.2021 - od Vánoc až do nového roku jsem byla nemocná

23.12.2021 - stála jsem u nábytku 

16.12.2021 - poprvé jsem se dostala do pasení koníčků sama  

12.12.2021 - vylosování sbírky u @stibrovicnikolka a částka nejen na auto vybrána

7.12.2021 - kontrola po 3 měsících ve FN Motol, plný počet bodů za svalové testy, krev je téměř po roce v úplném pořádku

1.12.2021 - odstartování sbírky DONIO na větší a spolehlivější autíčko

27.11.2021 - dokážu zapřít nožičky o zem a s oporou míče "STOJÍM"

16.11.2021 - sedím bez opory, úplně sama

15.11.2021 - první hodina intenzivní terapie v ATC v Hradci Králové 

1.11.2021 - 14.11.2021 - probíhající srdíčková sbírka Lidl pro pomoc vážně nemocným dětem s mou fotkou na plakátu

13.10.2021 - dokážu usedět s oporou a z pololehu se přitáhnu do sedu 

9.10.2021 - mám opravdický invalidní vozíček  

30.9.2021 - naučila jsem se válet sudy pořádnou rychlostí

20.9.2021 - poprvé jsem mohla cestovat po celém bytě, poprvé jsem usedla do mini vozíčku

15.8.2021 - prodělala jsem první velmi nepříjemný zánět průdušek, dostala dvoje ATB a začala používat kašlacího asistenta 

14.8.2021 - prodělala jsem 6.nemoc

7.8.2021 - oslava mých a sestřičky narozenin

5.8.2021 - poprvé jsem pásla koníčky s dopomocí

5.8.2021 - po 8 měsících se interval kontrol, které probíhaly jednou za čtrnáct dní, prodloužil na jednou za měsíc

27.7.2021 - 1.8.2021 - Cyklo Maraton pro moji pomoc 

3.7.2021 - oslavila jsem svůj pvní ROK

24.6.2021 - po třech měsících vysazení kortikoidů 

6.6.2021 - zahájení ergoterapie 

1.6.2021 - první rehabilitace u paní Vallové od aplikace léku Zolgensma

26.5.2021 - pořízení sedacího zařízení do vany 

22.4.2021 - pořízení zdravotní židličky 

4.4.2021 - poprvé jsem se otočila ze zad na bříško

18.3.2021 - podání léku Zolgensma a začátek něčeho nového

12.3.2021 - propuštění z nemocnice s dobrou zprávou a termínem k aplikaci léku Zolgensma

8.3.2021 - nástup k týdení hospitalizaci a komplexnímu vyšetření před genovou léčbou

4.3.2021 - dobré zprávy - protilátky proti viru, který musí dopravit gen na správné místo nemám

1.3.2021 - odběr krve na protilátky

23.2.2021 - předběžné schválení genové léčby

16.2.2021 - čtvrtá dávka Spinrazy

11.1.2021 - třetí dávka Spinrazy

5.1.2021 - první rehabilitace u paní Vallové

29.12.2020 - druhá dávka Spinrazy 

15.2.2020 - první dávka Spinrazy

14.12.2020 - byla mi diagnostikována SMA 1

7.12.2020 - genetické vyšetření v nemocnici Motol

3.12.2020 - první návštěva neurologie

3.7.2020 - jsem se narodila!!!!

Kontakt

Rodiče: Barbora a Milan Holíkovi, Pardubice

e-mail: lepsizivotelince@seznam.cz

Tel.: 731 898 389